Dal 2016 ad oggi la Regione ha destinato quasi 36 milioni di euro alle persone con disabilità gravissime e ulteriori 12,5 milioni sono in arrivo in autunno per le Asl e le Società della Salute.

"L´obiettivo - chiarisce l´assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi - è quello di evitare, o in qualche caso differire, l´istituzionalizzazione, e rafforzare l´assistenza di queste persone presso il proprio domicilio, nell´ottica di un miglioramento della qualità della vita. Le persone con disabilità, anche gravissima, se supportate adeguatamente, stanno sicuramente meglio a casa propria che in istituto. Il contributo non è sostitutivo, ma aggiuntivo e complementare alle prestazioni domiciliari svolte da personale sanitario".

Da sottolineare che il Ministero definisce "persone con disabilità gravissima" ai fini dell´accesso a queste risorse, le persone in condizione di coma o stato vegetativo, oppure dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa nelle 24 ore, persone con grave o gravissimo stato di demenza, persone con lesioni spinali gravi o con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare, persone sorde e cieche, persone con autismo grave, con ritardo mentale grave o comunque in condizione di dipendenza vitale che necessitano di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche. La giunta regionale ha ampliato la possibile platea dei beneficiari anche ai minori per i quali uno dei genitori si assume l´onere della cura.

Le risorse sono quelle del Fondo per le Non Autosufficienze assegnato annualmente alle Regioni dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Il decreto ministeriale stabilisce che non meno del 50% di queste debba essere destinato a interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, tra le quali le persone affette da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Regione Toscana ha scelto di dedicare interamente queste risorse al rafforzamento dell´assistenza domiciliare.

Dal monitoraggio degli uffici regionali risulta che nel primo semestre 2019 sono quasi 1.400 i beneficiari di questo contributo su tutto il territorio regionale. Si tratta di un dato in costante crescita, che registra un incremento di 200 persone rispetto al dato di dicembre 2018. Per avere un quadro più chiaro dell´impegno regionale sui percorsi di sostegno alla domiciliarità, a questa tipologia di contributi occorre aggiungere gli interventi a favore delle persone con Sla e le risorse regionali messe in campo per favorire la vita indipendente.

Nel primo caso si tratta di circa 250 persone affette da Sla, che ricevono un contributo (1.650 euro mensili) per sostenere le spese di un caregiver familiare che consente la permanenza al proprio domicilio, nei casi in cui questa può essere assicurata senza compromettere la sicurezza del paziente, quando la malattia è nella sua fase avanzata. A valere sul medesimo Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, ogni anno la giunta regionale destina circa 3,5 milioni di euro per le persone con Sla.

Nel secondo caso si tratta di 9 milioni di euro che annualmente la giunta regionale destina a più di 800 persone con disabilità grave (da 800 a 1.800 euro mensili), che propongono ai servizi territoriali un proprio progetto di vita indipendente per la realizzazione di percorsi scolastici, lavorativi, di sostegno alla genitorialità o per il tempo libero, lo sport e l´inclusione sociale.

In tutti i casi il cittadino deve rivolgersi ai servizi e chiedere che sia valutata la sua condizione di salute e la sua capacità di autonomia possibile, anche attraverso il supporto di un assistente personale.